Πόσος φόβος!!!! Μήπως δεν είσαι ευπρόσδεκτος… Μήπως σε νιώσουν βάρος… Μήπως στο δείξουν και στο πουν και σε πληγώσουν … Θεέ μου πόσος φόβος…. Θα σε δεχθούν;… Θα σε καταλάβουν;…. Θα σε ενσωματώσουν, όσο γίνεται; Θα μάθεις γράμματα; Θα αυτονομηθείς; Θα κάνεις φίλους; Θα μεγαλώσεις; Θα ερωτευτείς; Θα………..
Στις 2 Απριλίου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, που καθιερώθηκε το 2007 από τον ΟΗΕ, γιορτάζουμε τη συμβολή των ατόμων με αυτισμό στο σπίτι, στην εργασία, στις τέχνες και στη λήψη πολιτικών αποφάσεων και ανανεώνουμε την αποφασιστικότητά μας να προωθήσουμε τα εγγενή δικαιώματά τους.
Η κοινωνία βελτιώνεται, όμως τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν κοινωνικά εμπόδια και εμπόδια στο περιβάλλον τους για την πλήρη άσκηση των δικαιωμάτων και των θεμελιωδών ελευθεριών τους, σύμφωνα με τη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία και την Ατζέντα του 2030 για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη.
Η κοινωνία πρέπει να βελτιωθεί περισσότερο, προωθώντας την εκπαίδευση χωρίς αποκλεισμούς, τις ίσες ευκαιρίες απασχόλησης, την αυτοδιάθεση και ένα περιβάλλον όπου κάθε άτομο θα είναι σεβαστό. Έτσι αναγνωρίζουμε τον ρόλο των οικογενειών, των φροντιστών και των δικτύων υποστήριξης στη ζωή των ατόμων με αυτισμό.
O αυτισμός μελετήθηκε για πρώτη φορά από τον Kanner, το 1943, ο οποίος περιέγραψε τη συμπεριφορά ασθενών του, που σύμφωνα με την γνώμη του παρουσίαζαν κάποια ιδιαίτερα χαρακτηριστικά όπως: υπερβολική μοναχικότητα, ηχολαλία, καθυστέρηση στην ανάπτυξη του λόγου, στερεότυπο παιχνίδι κ.ά. Πρόκειται για μια χρόνια και διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή που εκδηλώνεται με άτυπη μορφή επικοινωνίας, κοινωνικών δεξιοτήτων και ανταποκρίσεων στις εισερχόμενες πληροφορίες.
Ο αυτισμός είναι μία σύνθετη νευροβιολογική διαταραχή που τυπικά διαρκεί καθ’ όλη τη διάρκεια ζωής του ατόμου. Είναι μέρος μίας ομάδας διαταραχών, γνωστή ως Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος. Εμφανίζεται σε όλες τις φυλετικές, εθνικές και κοινωνικές ομάδες. Οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), αποτελούν ομάδα αναπτυξιακών διαταραχών με έναρξη στην πρώτη παιδική ηλικία (η επίσημη διάγνωση γίνεται γύρω ή μετά το δεύτερο έτος της ηλικίας), τα αίτια των οποίων δεν έχουν αποσαφηνιστεί επαρκώς.
Κύρια χαρακτηριστικά θεωρούνται η έκπτωση στις κοινωνικές δεξιότητες και την κοινωνική συναναστροφή, δυσκολία στην λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία και τα επαναλαμβανόμενες κινήσεις και συμπεριφορές. Αρκετά συχνά παρουσιάζονται αισθητηριακά προβλήματα, προβλήματα στις κινητικές δεξιότητες (αδρή και λεπτή κινητικότητα) και τον συντονισμό αυτών, στον ύπνο και γαστρεντερικές διαταραχές.
Θεραπεία για τον αυτισμό, μέχρι στιγμής, δεν υπάρχει. Υπάρχουν όμως ενδείξεις, ότι η ποιότητα ζωής των ατόμων με αυτισμό, μπορεί να βελτιωθεί με κατάλληλες, δια βίου εκπαιδευτικές προσεγγίσεις, με ουσιαστική υποστήριξη των οικογενειών τους και συμμετοχή επαγγελματιών στην αντιμετώπιση.
Η πρώιμη παρέμβαση, παίζει σπουδαίο ρόλο στην εξέλιξη της διαταραχής και για αυτό κρίνεται απαραίτητη, με τα πρώτα κιόλας σημάδια, η επίσκεψη σε ειδικό αναπτυξιολόγο.
Τις περισσότερες φορές, αναφερόμαστε αποκλειστικά στα αρνητικά του αυτισμού. Αλλά αυτή είναι μόνο η μία όψη του νομίσματος.
Με σεβασμό θα αναφερθώ στα παιδιά με αυτισμό, ξετυλίγοντας τα συναισθήματα μου από μια επαφή 10 ετών. Ξέρουν και σκέφτονται πολλά περισσότερα από όσα λένε. Από την παρατήρηση μου θα αναφερθώ στα θετικά, στα όμορφα, στα μαγικά της προσωπικότητας τους.
Τα παιδιά με αυτισμό, έχουν πρωτότυπες, πολύχρωμες, ποικιλόχρωμες και καινοτόμες ιδέες. Αποδέχονται τη διαφορετικότητα, δίνουν προσοχή στις λεπτομέρειες, είναι παρατηρητικά τόσο σε ακουστικά όσο και σε οπτικά ερεθίσματα. Εργάζονται με υπομονή, μεθοδικότητα, επιμονή και είναι αποφασιστικά. Έχουν μακροπρόθεσμη μνήμη και είναι ειλικρινείς και αφοσιωμένοι άνθρωποι.
Είναι παιδιά με πλούσιο συναισθηματικό κόσμο και πολύ έντονα συναισθήματα. Είναι ο πιο μαγικός, ο πιο ξεχωριστός και ο πιο όμορφος κόσμος. Είναι πάντα ζωγραφισμένος με τα πιο ζεστά και ανοιξιάτικα χρώματα.
Τι αναζητούν τα παιδιά, οι έφηβοι και οι ενήλικες με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος; Τι θέλουν οι οικογένειές τους; Τι ζητούν οι επαγγελματίες που δραστηριοποιούνται στον χώρο της Ειδικής Αγωγής;
Εκπαίδευση, ενημέρωση, ευαισθητοποίηση, ενσυναίσθηση, αποδοχή, ισότητα, συμπερίληψη, ενδυνάμωση, ευκαιρίες, είναι μόλις λίγες από τις λέξεις που θα μπορούσαν να αποτελούν μέρος των απαντήσεων σε αυτά τα δύσκολα και τόσο καίρια ερωτήματα. Μια καλύτερη θέση για τα άτομα με ΔΑΦ στην κοινωνία.
«Ο αυτισμός δεν είναι ούτε κάτι καλό, ούτε κάτι κακό, είναι κάτι διαφορετικό».
Η πρώιμη διάγνωση και η εντατική θεραπευτική παρέμβαση στα πλαίσια προγραμμάτων που έχουν πειραματικά δειχθεί ως αποτελεσματικά επιτρέπει μια αισιόδοξη προοπτική για την εξέλιξη του παιδιού.
Θα πρέπει να δημιουργηθούν περισσότερες ομάδες υποστήριξης και ενδυνάμωσης των γονέων με αυτιστικά παιδιά δωρεάν.
Να τους παρέχεται ψυχολογική υποστήριξη και καθοδήγηση, προκειμένου να λάβουν τη βοήθεια που χρειάζονται ώστε να ανταπεξέλθουν ικανοποιητικά στις δυσκολίες που συνεπάγεται η ανατροφή ενός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού. Οι ανάγκες, οι επιθυμίες, οι ανησυχίες, οι δυσκολίες, οι ενοχές των γονέων να ακουστούν, να ακουμπήσουν κάπου.
Η παρέμβαση και οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας, θα πρέπει να είναι παρούσες κοντά στην οικογένεια από τότε που καταγράφεται η υποψία του αυτισμού και σε όλη τη διάρκεια της εντατικής θεραπευτικής παρέμβασης, δηλαδή την προσχολική ηλικία, αλλά και μετέπειτα.
Λόγια γονέα
Πώς θα καταφέρεις να ξετυλίξεις το κουβάρι της μαγικής σου διαφορετικότητας, σε ένα τσούρμο παιδιών που φωνάζει και τρέχει, που μαθαίνει γρηγορότερα από εσένα; Σε έναν δάσκαλο που μπορεί και να μην γνωρίζει, που δεν έχει αρκετό χρόνο, που μπορεί να μην ενδιαφέρεται; Σε γονείς παιδιών που δεν καταλαβαίνουν γιατί δεν γνωρίζουν και νομίζουν ότι θα κάνεις κακό ή θα καθυστερήσεις τα δικά τους παιδιά; Θέλεις χρόνο γλυκέ μου, πιο πολύ χρόνο από τα άλλα παιδάκια… Θα στον δώσουν άραγε φως μου; Θα παίξουν μαζί σου; Θα καταλάβουν ποτέ γιατί επαναλαμβάνεις συνεχώς τις ίδιες λέξεις; Θα έχουν υπομονή να αντέξουν τα ξεσπάσματα του θυμού σου; Θα καταλάβουν ότι υπάρχουν γιατί νιώθεις αγχωμένος και πιεσμένος; Ότι φοβάσαι;
Οι άνθρωποι με αυτισμό, βλέπουν τον κόσμο σε ένα διαφορετικό φως, με τρόπους που πολλοί δεν θα μπορούσαν ποτέ να φανταστούν – η Tina J. Richardson.
Μια μικρή απόφαση μπορεί να διαμορφώσει μια ολόκληρη ζωή. Μερικές φορές, εάν είστε τυχεροί, η μεγαλύτερη δυσκολία μπορεί να οδηγήσει στη μεγαλύτερη ευλογία σας. Χρειάζεται λίγος χρόνος για να δούμε ότι ο Θεός δουλεύει με μυστηριώδεις τρόπους – την Penelope Ward.
Η Σύμβουλος Ειδικής Αγωγής & Ενταξιακής Εκπαίδευσης, Πρωτοβάθμιας & Δευτεροβάθμιας Εκπ/σης Πέλλας & Φλώρινας
Αλμπανίδου Πολυξένη